RARAS PERO NO INVISIBLES

 Holaa! Bienvenidos a mi nueva entrada semanal. Esta semana voy a hablar sobre las enfermedades raras ya que me parece un tema bastante interesante y que necesito muchísima investigación, y sin más dilación voy a ello.

Fuente: Pixabay

Os quería lanzar una primera pregunta: ¿Sabéis que es una enfermedad rara?

Bueno pues para quien no lo sepa una enfermedad rara es aquella que afecta a un número reducido de la población. En la Unión Europea se considera enfermedad rara cuando su tasa es inferior a 5 casos por cada 10000 habitantes. Existen alrededor de  5000 y 7000 enfermedades raras, la gran mayoría de ellas son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4000 no tienen tratamientos curativos.

Actualmente en España un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años para recibir un diagnóstico, en el 20% de los casos los pacientes deben esperar 10 o más años para lograr un tratamiento adecuado. Mientras que se elabora el diagnóstico: 

• No recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos)
• Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos)
• Ve como su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos)

En cuanto a la necesidad de desplazamiento que requiere esta enfermedad, las tasas son las siguientes:

• Alrededor del 50% de los pacientes se tuvo que desplazar fuera de su provincia
• De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico y tratamiento.
• El 17% de los pacientes no se pudo desplazar aunque lo necesitara

Los gastos que conllevan son inmensos, algunos de ellos son: adquisición de medicamentos y otros productos, ayudas técnicas y ortopédicas, transporte adaptado, asistencia personal y adaptación de la vivienda. Estos costes pueden llegar a suponer el 20% de los ingresos familiares anuales.

Según un estudio el 43% de dichas personas sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad. Normalmente los principales ámbitos de discriminación son: en las relaciones sociales (56,91%), en la atención sanitaria (43,21%), en el ámbito educativo (32,46%) y en las actividades de la vida cotidiana (62,56%).

Como futura educadora social, creo que su papel puede ser fundamentar para prevenir la discriminación social. Algunas pautas a ejecutar pueden ser:

• Ayudar a establecer una comunicación fluida entre la familia para aprender a gestionar la enfermedad entre todos.
• Explicar en el colegio que es una enfermedad rara (por ejemplo con el cuento de "LA CIGUEÑA AÑIL")
• Poniéndole vídeos donde se pueda ver que esta enfermedad se tiene desde la niñez y que la mayoría tienen las mismas capacidades que ellos (Vídeo)
• Hacer actividades en el colegio como la de la "ROSA NEGRA" que consiste en elaborar rosas tras una fábula.

Y para finalizar quería poner un vídeo de un testimonio real de una madre con su hija que posee una enfermedad rara:

Y como bien dice esta madre reivindiquemos la INVESTIGACIÓN

Bueno pues tras todo esto, nos vemos la semana siguiente! Espero que os haya gustado.